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Maladies rares - L'apport de la recherche en sciences humaines et sociales (Broché)

  • Erès

  • Paru le : 17/08/2023
Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles,... > Lire la suite
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Soutenues par la Fondation Maladies rares, les recherches interdisciplinaires présentées visent à mieux comprendre les conséquences individuelles, familiales et sociales spécifiquement liées à la rareté de la maladie. Elles ont pour but d'augmenter les connaissances sur l'impact (psychologique, social, économique) spécifique de ces maladies en termes de handicap et de qualité de vie, en identifiant la nature des limitations d'activités, les restrictions de participation sociale, les besoins d'accompagnement et les droits des personnes, y compris celui d'être acteurs dans les prises de décisions thérapeutiques.
Les associations de patients ont eu une part active dans ces recherches.
  • Date de parution : 17/08/2023
  • Editeur : Erès
  • ISBN : 978-2-7492-7770-7
  • EAN : 9782749277707
  • Format : Grand Format
  • Présentation : Broché
  • Nb. de pages : 237 pages
  • Poids : 0.38 Kg
  • Dimensions : 16,0 cm × 24,0 cm × 1,9 cm
Cet ouvrage veut contribuer à l'amélioration du parcours de vie et de soin des personnes concernées par des maladies rares, depuis la recherche de diagnostic jusqu'à la prise en charge et l'accompagnement au quotidien.
Marcela Gargiulo et Jean-Louis Mandel - Maladies rares - L'apport de la recherche en sciences humaines et sociales.
Maladies rares. L'apport de la recherche en sciences...
28,00 €
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