Anne Chateau est professeur de lettres retraitée et a un fils de 26 ans atteint du syndrome d'Angelman. Elle a écrit un livre sur les enfants Angelman : Le syndrome d'Angelman, une maladie neurogénétique rare, paru aux éditions L'Harmattan en juin 2013. Odile Piquerez a été responsable du personnel, avant d'interrompre sa carrière pour s'occuper de son fils âgé aujourd'hui de 33 ans et atteint du syndrome d'Angelman associé à une épilepsie sévère.
Elle s'est alors investie au service des personnes handicapées et de leur famille au sein de différentes associations dans le cadre de l'accessibilité, l'épilepsie, et la qualité de la prise en charge. Toutes deux sont co-fondatrices de l'association Syndrome Angelman France, dont elles assurent la présidence et la vice-présidence.