Une épreuve de vie écrite par Floria Bousquet, metteur en pages au Journal Officiel et Béatrice Wattel, écrivain-biographe, auteure d'ouvrages biographiques, romans et essais. Un témoignage pour lever le voile sur une maladie génétique méconnue, voire inconnue, mais bien réelle. Le récit des souvenirs d'une vie au fil des arabesques de la mémoire.