Corinne est maman d'un petit Damon. Un jour, leur vie bascule à cause d'une maladie venue se poser dans leur foyer, faisant de leur quotidien un combat, une leçon de vie. Au travers de ce témoignage, l'auteur nous conte la vie qu'elle a appris à vivre avec un enfant polyhandicapé, où chaque progrès est une réussite. Par ce livre, l'auteur souhaite faire connaître cette maladie orpheline, trop peu connue. Par ce livre, l'auteur souhaite dire merci.