Cet ouvrage est issu des actes du cinquième séminaire d'experts franco-québécois de l'Institut international de recherche en éthique biomédicale (IIREB) qui s'est tenu à Montréal en février 2006. La protection de la vie privée, la confidentialité des données médicales, des banques de données génomiques et la sécurité de l'information lors des transferts, fusions, etc. furent au cœur des préoccupations des conférenciers. Comment atteindre un équilibre pratique entre, d'une part, le droit à la vie privée et à la confidentialité des renseignements personnels et, d'autre part, le besoin des chercheurs et des praticiens de santé d'avoir un accès raisonnable à de telles données pour améliorer l'état de santé de la population, les services de soins de santé et maintenir un système de soins de santé durable ? L'ouvrage est le fruit d'une action commune entre le Québec et la France dans le domaine de la recherche en éthique biomédicale. Il apporte une contribution remarquable à la réflexion générale sur l'encadrement juridique et éthique nécessaire à la circulation de l'information dans le domaine de la santé. Le lecteur, qu'il soit juriste, médecin, éthicien, chercheur, y trouvera un florilège bien réussi des textes.
Appel à une méthode proportionnelle d'évaluation éthique et une réelle réflexion éthique dans la recherche ayant recours à des données et du matériel biologique
Les défis que soulève la participation des populations vulnérables, notamment des mineurs, aux banques de matériel biologique
L'utilisation secondaire du don à des fins de recherche : du consentement spécifique au consentement général
La réutilisation des échantillons biologiques humains : le cas de la requalification d'échantillons cliniques en France
L'utilisation dans le cadre de la recherche des cellules et tissus embryonnaires ou fœtaux prélevés dans le contexte des interruptions de grossesse : concepts et cadre normatif
Les défis de la recherche en génétique dans l'environnement complexe de la collaboration internationale
La gestion des risques spécifiques aux traitements de données médicales en droit européen
Lien entre pratique médicale et recherche en génétique médicale
Dépistage néonatal et Conseil génétique de la mucoviscidose : l'expérience de Necker
Banque de données génomiques, confidentialité et santé publique
Les enjeux de l'informatisation des dossiers patients
Obligations éthiques liées aux techniques informatisées de communication à propos de l'introduction du dossier médical personnel
Bases de données d'information nominative du patient
Banques de données et de tissus et système de santé : le contexte du cancer
La circulation de l'information biomédicale et la confidentialité
Christian Hervé : Professeur à l'Université Paris Descartes, co-responsables de l'IIREB pour le Québec et la France ; Bartha Maria Knoppers : ; Patrick A. Molinari : ; Marie Angèle Grimaud :